december 16, 2017

De huidige situatie in België na 15 jaar euthanasiewet.

Het symposium ‘15 jaar euthanasie’ vond  plaats in de Congreszaal van het Federaal Parlement op 11 mei 2017.  

Ervaringsdeskundige Amy De Schutter was een van de deelnemers van het symposium. In dit hoofdstuk wil professor emeritus Tony Van Loon wat gezegd werd in het symposium toetsen aan de ervaringen en inzichten van Amy. Dit hoofdstuk biedt derhalve in vraag en antwoord een overzicht van de Belgische situatie na 15 jaar euthanasiewet.

Wie het oorspronkelijke verslag  van het Symposium wil raadplegen, kan dit terug vinden op  https://www.15jaareuthanasie.be/nl

Amy, mijn eerste vraag betreft het opzet van het colloquium dat georganiseerd werd door Jean-Jacques De Gucht1. Op zijn initiatief bracht men een uitgebreid panel samen van Vlaamse experten in het domein. Hoe kwam jij terecht in dit forum?

Ik werd gevraagd als auteur van mijn boek ‘Hoe men van een klaproos een monster maakt’2 . Een autobiografisch boek, waar ik onder andere mijn euthanasieprocedure in beschrijf.

Hoe werd je boek ontvangen? Kreeg je voldoende aandacht vanuit de media? En is die aandacht van de media één van de redenen waarom mensen betrokken op eindelevensbeslissingen, jou hebben gevraagd om te getuigen?

Dankzij mijn boek kreeg ik inderdaad op verschillende manieren de kans om in de media te spreken over ondraaglijk psychisch lijden en euthanasie. Ik vermoed dat ik  gevraagd ben om te getuigen omdat ik openlijk durf spreken over mijn euthanasieprocedure en waarom ik het leven zo ontzettend moeilijk vind.

Toch nieuw in de aanpak van zo’n studiedag lijkt mij dat niet alleen experten uit het directe of indirecte professionele veld, maar ook de patiënt als ervaringsdeskundige een centrale plaats als getuige krijgt. Zijn jullie werkelijk met elkaar in dialoog kunnen gaan?

Dit is voor mij niet helemaal nieuw, ik heb al meerdere keren getuigd in lezingen van Lieve Thienpont3. Jammer dat zij er niet bij kon zijn want ze was in het buitenland. In haar werk legt zij de nadruk op het belang van getuigenissen over het hele traject, van de vraag om euthanasie tot de aandacht en de zorg voor alle opportuniteiten die de euthanasievraag mogelijk maakt. Blij dat ik kan getuigen dat het werk dat in LEIFpunten4 zoals Vonkel5,  voor mij een baken van hoop is. Een veilige haven waar alles besproken kan worden.

Lieve Thienpont

In zijn openingswoord verwees Jean-Jacques De Gucht naar de pioniersrol die België samen met Nederland inneemt door in 2002 een autonoom gekozen levenseinde te legaliseren. Beide landen bieden een voorbeeld. De respectievelijke wetgevingen vinden weerklank in tal van andere landen. Euthanasie en/of hulp bij zelfdoding worden voorwerp van een maatschappelijk en politiek debat wereldwijd. Dit blijkt uit de huidige evolutie, ik denk aan Canada en California, waar recent een euthanasiewet werd gestemd. Amy, jij hebt zelf ook al meer dan eens een bijdrage geleverd aan documentaires waarin euthanasie bij psychisch lijden centraal staat. Welke was jouw motivatie?  

Jean Jacques De Gucht loofde vooral het werk van de voortrekkers die deze euthanasiewet mogelijk hebben gemaakt: Jeannine Leduc6 (Open VLD) en Wim Distelmans7. Beide pioniers waren aanwezig. Zelf wil ik overal waar ik kan een steentje bijdragen. Getuigen hoe belangrijk de mogelijkheid op een sereen sterven is ook voor mensen die ondraaglijk en perspectiefloos psychisch lijden. Mij heeft het alleszins nieuwe kansen geboden al is het einde nog een open einde. Ik denk ook dat het erg belangrijk is om ervaringsdeskundigen een platform te bieden om mee het taboe te doorbreken maar vooral door met ons, en niet over ons, te praten. Zo wordt het ondraaglijk lijden minder abstract voor mensen die hier niet mee worden geconfronteerd.

Ik verwijs graag naar het senaatsverslag dat schitterend geschreven is trouwens. Jean Jacques De Gucht beklemtoont hoe de afgelopen 15 jaar het draagvlak voor euthanasie als mogelijkheid voor een zelfgekozen, waardig levenseinde steeds groter werd. En ik citeer: ‘Dit geldt onder de gewone bevolking als onder artsen. Het debat over de grenzen en hendels inzake levenseindevraagstukken is echter nog niet beëindigd. Zelfbeschikking betekent dat enkel individuen het antwoord kunnen bieden op essentiële persoonlijke levenseindevragen. ‘ Heb jij het gevoel Amy dat inderdaad het individu zelf het laatste woord heeft over zijn lijden?

Ik denk dat het van levensbelang is -letterlijk- om naar de persoon zelf te luisteren. Uiteindelijk is het de persoon zelf die elke dag met zijn lijden wordt geconfronteerd, vaak jaren aan een stuk. Dit lijden is vaak erg complex waardoor er ook op interpersoonlijk en intrapersoonlijk vlak ernstige problemen zijn. Ik denk dan aan sociale eenzaamheid, financiële onzekerheid, existentiële vragen over het leven maar ook lichamelijke problemen maken het erg zwaar. Deze invaliderende complexiteit maakt het psychisch lijden vaak uitzichtloos. Wanneer je vervolgens al die jaren allerlei behandelingen, opnames, medicatie en dergelijke hebt geprobeerd en wanneer er niets is dat op een wat langere termijn het leven draaglijker maakt, dan geeft de kans op een waardige dood toch wat rust. De openheid die gecreëerd wordt door de mogelijkheid op deze waardige dood heeft mij, maar ook veel van mijn lotgenoten, wat zuurstof gegeven om toch nog te kijken of er echt niets anders mogelijk is om het leven leefbaar te maken.

Er wordt ook verwezen naar de moeilijke discussies in de media. Zal volgens jou euthanasie nog een lange tijd onderwerp uitmaken van meningsverschillen?

Ik vind het goed dat de wet regelmatig kritisch wordt geëvalueerd en dat daarbij alle actoren binnen het praktijk- en onderzoeksveld uitgenodigd worden. Zolang men ook maar de patiënt zelf, de betrokkene aan het woord laat en deze serieus neemt. 

Als wetenschapper was je zonder twijfel geboeid door het betoog van Luc Deliens8 . Toch merkwaardig dat hij moest vaststellen dat de wetenschappers te weinig aan bod komen in discussies over eindelevensvragen.

Ik heb dat deel van het betoog niet gehoord maar zeker merkwaardig! Het is ook verbazingwekkend dat het slechts de tweede keer in 15 jaar tijd is dat een belangrijke stem uit het wetenschappelijk front in het parlement wordt uitgenodigd, terwijl er toch reeds twee decennia lang onderzoek wordt gedaan naar levenseindezorg en –beslissingen. Naar eigen ervaring weet ik dat wetenschappelijk onderzoek geld kost en daar doen we het in België blijkbaar minder goed dan in Nederland.

Ik lees in het verslag dat Luc Deliens beklemtoonde dat er in Nederland ook een betere informatiedoorstroming is naar alle burgers toe. Hij vermeldt dat in de Nederlandse ambassades folders ter beschikking liggen om burgers objectief te informeren over autonome levenseindebeslissingen. Amy, hoe ben jij op de hoogte geraakt van het feit dat er een euthanasiewet in ons land bestaat waar je mogelijks gebruik kon van maken?

Ik heb op dat vlak geluk gehad. Mijn huisarts die me ondertussen al jaren begeleidt, heeft me tijdens de zoveelste zware crisis verteld over de mogelijkheid om euthanasie aan te vragen. Na wat opzoekingswerk op de website van LEIF en het lezen van berichten in de media kreeg ik een beter idee hoe deze procedure in elkaar zit. Nadat ik mezelf nog een maand bedenktijd had gegeven heb ik uiteindelijk mijn procedure opgestart via mijn huisarts. Maar ik hoor jammer genoeg nog te vaak verhalen waarbij burgers maar moeilijk of niet geholpen worden met hun euthanasievraag.

De wet heeft het FCEEC9 opgericht en legt tweejaarlijkse rapporten voor inzake de gerapporteerde uitvoeringen van euthanasie. Uit het verslag blijkt echter dat in ons land slechts een beperkte evaluatie van de euthanasietoepassing wordt gehouden. Volstaat deze rapportering dan niet?

Als wetenschapper kan je daar weinig mee beginnen. Deze data zijn echt wel zeer rudimentair. Voor degelijk onderzoek waar we ook bruikbare conclusies willen uit halen, zal veel grondiger werk nodig zijn en moeten de gegevens van niet gerapporteerde en niet gehonoreerde euthanasieaanvragen ook worden opgenomen in het onderzoek. Ik weet dat Vonkel aan onderzoek meewerkt door een doorgedreven registratie op punt te stellen in samenwerking met de dienst van Luc Deliens. Een absolute must indien je het ondraaglijk lijden echt in kaart wil brengen op een zo correct mogelijke manier.

Dit is toch een gemiste kans? De ontwikkelingen in de euthanasiepraktijk in binnen- en buitenland worden met argusogen bekeken. Vaak vormt men zich dan een oordeel door middel van de niet-representatieve gevallen die in de media verschijnen.

Juist daarom dat we als ervaringsdeskundigen met positieve ervaringen de plicht hebben om te getuigen. Maar ik wil hierbij een kanttekening maken. Ik verwees reeds naar een aantal interviews, lezingen, documentaires en andere reportages in de binnen- en buitenlandse media. Aan sommige heb ik meegewerkt en je moet echt veel voorbereidend werk doen, voorbespreking, contract en dergelijke om tot een goed eindresultaat te komen. Het is niet evident om de complexiteit van ondraaglijk psychisch lijden uit te leggen op een manier dat de media dit met de juiste nuances berichten. Toch lijkt het me noodzakelijk dat ervaringsdeskundigen proberen om dit uit te leggen, hoe moeilijk ook. Ook Lieve Thienpont is van mening dat we de morele plicht hebben om te blijven getuigen en onze opgedane kennis te delen met landen die zoekende zijn om gepaste hulp te bieden bij het levenseinde. Ze gaat uit van het idee dat de patiënten zelf hun verhaal moeten brengen om duidelijk te maken hoe euthanasie met de grootst mogelijke zorg benaderd wordt en opportuniteiten biedt voor hen die ondraaglijk en ongeneeslijk psychisch lijden. Het is ook die overtuiging die me doet getuigen. De tegenstanders van deze aanpak houden vol dat psychisch lijden niet ondraaglijk en a fortiori niet ongeneeslijk is. Ikzelf en ook andere patiënten getuigen van het tegendeel.

Ook de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Maggie De Block10 was aanwezig op het colloquium. Werd haar het vuur aan de schenen gelegd of bleef het debat sereen?

Het symposium verliep wel degelijk in een serene sfeer. Luc Deliens legde vooral de nadruk op het feit dat een uitgebreid en open debat over deze studies nodig is in een poging om de levenseindepraktijk meer objectief te evalueren en hij beklemtoonde dat daarvoor meer fondsen nodig zijn.

We citeren uit het verslag de korte uiteenzetting over facts & figures die verzameld worden rond medische levenseindebeslissingen in België. Hierbij worden alle beslissingen van artsen bedoeld, al of niet in samenspraak met de patiënt, om handelingen te stellen of te verzuimen, met het oog op een levensverkortend effect. Je vindt de beschrijving ervan en de evolutie in de tijd, terug in het verslag p.4. Amy, hoe zie jij de toekomst van het wetenschappelijk onderzoek omtrent levenseindebeslissingen?

Als ik merk hoe moeizaam zo’n euthanasieprocedure verloopt en hoe sterk mijn overredingskracht moest zijn, vermoed ik ten zeerste dat er ook binnen het artsenkorps zelf nog taboes moeten doorbroken worden. Als wetenschapper vraag ik me dan af of we alle cijfers wel te zien krijgen. Het is duidelijk dat de beroepsbeoefenaars ook bang zijn van de wettelijke context, van be- of zelfs veroordeeld te worden. Mijn vermoeden is dat er veel gebeurt buiten de radar. Nochtans klinkt Luc Deliens eerder positief. Ik citeer uit het verslag: ‘ Huisartsen zijn vaker bereid om euthanasieverzoeken te bespreken en uit te voeren omwille van een verhoogd vertrouwen in de eigen kennis en kunde inzake actieve levensbeëindiging, een verhoogd vertrouwen in het evaluatiesysteem, positieve ervaringen met patiëntbegeleiding tijdens de euthanasieprocedure, en minder tegenkanting in zorginstellingen. Eerdere redenen van artsen om een euthanasieverzoek niet te honoreren, zoals de weigering of tegenkanting omwille van een institutioneel beleid, is in de loop der jaren gedaald van 6% naar 2%. Principiële weigeringen of angst voor juridische consequenties zijn eveneens gedaald.’ Misschien heb ik een vertekend beeld omdat ik voornamelijk focus op psychiatrische problematiek welke sowieso gevoeliger ligt.

Nog volgens Luc Deliens is euthanasie doorgedrongen tot alle groepen binnen de gezondheidszorg, over aandoeningen en instellingen heen. Interessant is dat er niettemin opgemerkt wordt dat euthanasie op de eerste plaats een keuze van de hoogopgeleide patiënt is en dat er nog steeds sprake is van een drempel bij de patiënt om de arts om euthanasie te vragen.

Ik denk dat dat zeker klopt, de jongere patiënten waarmee ik samenzit in Vonkel in een ontmoetingsgroep binnen de Herstelvisie11, zijn opvallend allemaal verstandige en gestudeerde jonge mensen. Ik hou mijn hart vast hoe het moet bij niet mondige of minder geïnformeerde mensen. Als daar de arts of de familie euthanasie niet bespreekbaar maakt, kan de patiënt het wel vergeten. Daar is zeker nog veel ruimte voor verbetering!

Toch wordt gesignaleerd dat er een gestage toename is van het aantal gehonoreerde euthanasieverzoeken ook binnen de niet-traditionele groep, onder andere van oudere patiënten binnen de woonzorgcentra. Ook binnen de psychiatrische populatie.

Inderdaad. Ik denk dat steeds meer mensen in aanraking komen met euthanasie in hun ruime omgeving en via de media. Hierdoor worden ook de patiënten die een euthanasieverzoek hebben mondiger waardoor er sneller samen met hen kan gekeken worden hoe men hen kan helpen. Ik merk ook dat de commentaren van verschillende mensen op mijn media optredens doorgaans heel begripvol waren. Het lijkt me duidelijk dat de burgers in ons kleine Belgiëlandje begrijpen dat het lijden van een persoon iets zeer persoonlijk is en een grote waarde hechten aan zelfbeschikkingsrecht.

In De Standaard van 29 juni 2017 schrijft Veerle Beel over de publicatie van Luc Deliens en zijn End-of-Life Care onderzoek dat verscheen op de website van BMC Psychiatry, dat er van 2002 tot 2013 in België 179 mensen stierven door euthanasie wegens psychisch lijden en dat drie kwart van de aanvragen vanwege depressie werd gedaan door vrouwen. Zie jij een reden waarom meer vrouwen dan mannen euthanasie omwille van psychisch lijden vragen?

In een publicatie van Lieve Thienpont et al12  staat als mogelijke verklaring vermeld dat meer vrouwen dan mannen depressies hebben en dat bovendien vrouwen in het algemeen vlugger hulp zoeken. Dit klopt wel met het beeld dat ik krijg bv in de HerstelWerkGroep13 (HWG) waar we voornamelijk met vrouwen zijn. Geen wetenschappelijk argument maar illustratief.

Het verslag vermeldt ook dat over de jaren heen een medicalisering van het totaal aantal overlijdens waargenomen wordt. Een medische beslissing is vandaag de dag gemoeid bij 1 op 2 overlijdens, inclusief plotse overlijdens. Het aantal overlijdens aan euthanasie is dan wel gestegen van 1% in 1998 (voor de euthanasiewet!) over 1,9% in 2007 tot 4,6% in 2013. Hieruit kan je toch afleiden dat er geen sprake is van een zogenaamde ‘slippery slope’, een situatie van afglijden in ongecontroleerde situaties waarvoor de tegenstanders van de euthanasiewet vreesden?

We mogen niet vergeten dat de cijfers hier spreken over uitgevoerde euthanasies. Hopelijk hebben we vlug cijfers over hoeveel mensen er komen spreken over euthanasie. Daar schat ik in dat er wel een forse stijging is en dat is juist een goede zaak. Uit eigen ervaring weet ik dat eindelijk vrijuit kunnen spreken over je doodswens erg bevrijdend werkt. De drempel om artsen te vinden wordt gelukkig ook lager door de LEIFpunten maar ook andere instanties als de Huizen van de Mens14, RWS15…. En uiteindelijk is het toch de bedoeling dat die levenseindezorg geïntegreerd geraakt in de reguliere hulpverlening.

Er werd ook vermeld dat dankzij de euthanasiewet er een viervoudige daling op te merken valt van het aantal euthanasiegevallen zonder verzoek van de patiënt wat uiteindelijk een contradictio in termini is, want zonder verzoek is euthanasie wettelijk niet mogelijk.

Als wetenschapper blijf ik toch gereserveerd om al harde conclusies te trekken. De wet is nog jong en er moet nog veel grondiger en veel meer geregistreerd worden om degelijk onderzoek te kunnen doen. Bovendien is de discrepantie tussen Vlaanderen ( 79.8% van de uitgevoerde euthanasies  in 2014-15) en Wallonië (22.2%) zo groot dat we moeilijk over de gemiddelde situatie van België kunnen spreken.

Wim Distelmans onderstreepte het pleidooi van zijn collega Luc Deliens voor meer middelen, zowel voor onderzoek als voor de werking in de dagdagelijkse praktijk. Bv moet er dringend werk gemaakt worden van een elektronisch registratiedocument. Vanuit de researchgroep van Luc Deliens wordt ook hard gewerkt aan een elektronische vragenlijst met de belangrijkste parameters van elkeen die om euthanasie vraagt zodat de samenwerking tussen de verschillende consultatieteams ook vlotter kan verlopen in de toekomst. Wim Distelmans beklemtoonde dat België zich op ethisch vlak reeds op een eenzame hoogte bevindt. Het is daarom belangrijk dat de levenseindezorg in België op een juridisch waterdichte en ethisch correcte manier verloopt en dus vooral daarin transparanter wordt. Daartoe zijn middelen nodig!

Wim Distelmans pleitte inderdaad evenzeer als Luc Deliens voor meer middelen!

Wim Distelmans wordt vaak aangevallen op de samenstelling en de werking van de Federale Commissie Euthanasie (FCEEC). Ik veronderstel dat dat uitvoerig aan bod kwam?

Hij heeft inderdaad omstandig de werking van de commissie uit de doeken gedaan en benadrukt dat de Belgische wet rond de grondvoorwaarden en procedures zo gedetailleerd en duidelijk is dat artsen weten waaraan zich te houden. Wat ook zou verklaren dat er tot nog toe slechts 1 arts naar het parket werd verwezen door de Commissie. In Nederland zijn dat er 10.

Toch wel lastig Amy om te zien hoe de media dan weer een zeer selectief en vaak negatief beeld ophangen van de euthanasiepraktijken.

Zeker spijtig! Ik heb nu zelf aan den lijve ondervonden hoe grondig men te werk gaat en hoe de artsen er alles aan doen om de mensen met een euthanasievraag nog op andere gedachten te brengen. Samen zoeken naar alternatieven voor de doodswens, terwijl de doodswens toch niet genegeerd wordt. De lotgenoten waar ik mee spreek geven aan dat ook hun euthanasievraag grondig Is onderzocht. Ik vind het jammer om te horen dat dat soms niet het gevoel is van nabestaanden. Hierbij verwijs ik graag naar het interview van Jan Hautekiet op 24 mei 2017 op radio 116.  Meerdere nabestaanden trokken de zorgvuldigheid van de euthanasieprocedure van hun geliefde in twijfel.

Door de euthanasiewet wordt de stervenskwaliteit sterk verhoogd en de arts die hulp bij sterven biedt, beschermd. Maar niet alleen door de euthanasiewet. In 2002 werden ook de Wet Patiëntenrechten17  en de wet op Palliatieve Zorgen18 gestemd. Dit is de basis voor een duurzame respectvolle relatie tussen de patiënt en de zorgverlener, die dus niet langer beroep kon doen op de absolute beslissingsmacht over de patiënt maar met de patiënt in dialoog diende te gaan. De macht van de arts werd ook onderhevig aan toetsings- en zorgvuldigheidseisen, wat de patiënt meer armslag geeft om voor zijn rechten op te komen.

Na alles wat ik als machtsmisbruik in de psychiatrie heb meegemaakt is het moeilijk om toe te geven dat er toch ook veel verandert in de arts-patiënt relatie of laat het ons symbolisch omkeren patiënt-arts relatie. Ik veronderstel en hoop dat bij de nieuw opgeleide artsen de gelijkwaardigheid van arts en patiënt in het nemen van beslissingen omtrent de gezondheid van de patiënt steeds centraler komt te staan. Dat een herstelgerichte vorm van communicatie langzaam maar zeker de norm wordt.

We noteren de conclusie van Wim Distelmans dat in België geen inbreuken worden vastgesteld die een euthanasie-wetswijziging nodig maken. Hij pleit wel voor een verplichte opleiding levenseindezorg in het curriculum van jonge hulpverleners. Het praten over de dood maakt onherroepelijk deel uit van het leven en de levenseindezorg. Uit die bekommernis ontstond een brochure, die op 15 juni 2017 aan de pers werd voorgesteld. Deze brochure ‘Voorafgaande Zorgplanning’ licht de voorafgaande wilsbeschikkingen toe. In samenwerking met federaal minister De Block kan deze worden opgevraagd aan de apotheker via het Vlaams Apothekers Netwerk. Iedereen die zijn levenseinde wil regelen, kan het LEIFplan opvragen, de brochure die de 5 mogelijke wilsverklaringen bevat. Deze formulieren regelen orgaandonatie, hoe iemand begraven wil worden, welke behandelingen iemand niet wil als zijn hersenen onherroepelijk beschadigd zijn en euthanasie in geval van onomkeerbaar coma. Wanneer deze volledig zijn ingevuld volgens de richtlijnen, is alles wettelijk geregeld.

Juist maar dit wordt vaak verward met een actuele euthanasievraag waarvoor geen officieel document bestaat en welke je niet op voorhand kan regelen.

Klopt Amy. Terug naar het symposium van 11 mei. Na de uiteenzettingen volgde een debat onder de panelleden geleid door journalist Yves Desmet 19  ter verdieping van de gepresenteerde facts and figures, maar ook over de voortrekkersrol van België. De tussenkomsten van Stefan Pleiter, directeur van de Levenseindekliniek in Den Haag en de Canadese juriste Joanna Klineberg bevestigen de pioniersrol die voornamelijk België en Nederland vervulden in de voorbereiding op de Canadese euthanasiewet. Hierbij werd de expertise van tal van Nederlandse en Belgische actoren ingeschakeld. Niet de verhitte discussies in de media, maar de expertise van deze pioniers en de resultaten uit wetenschappelijke studies hebben geleid tot een politiek debat op basis van rationele argumenten en een dieper inzicht in de knel- en positieve punten van de euthanasiewet in België en Nederland, en vervolgens tot een lijvig document dat aan de basis lag van de huidige Canadese wet.

Yves Desmet verwees opnieuw naar de  “marginale aandacht voor registratie” en de vraag of de FCEEC wel voldoende streng controleert. Luc Deliens merkte op dat het probleem van degelijke registratie te maken heeft met de complexiteit van de totale gezondheidszorg die een gedegen evaluatie in de weg staat. Ook het probleem van onderrapportage werd vermeld waardoor we geen exacte kennis hebben over hoeveel patiënten een legitieme vraag naar euthanasie stellen welke niet gehonoreerd wordt. Jan Bernheim20 verwees naar het feit dat met de resultaten van onderzoek ook te weinig rekening wordt gehouden. Dit is trouwens herkenbaar in het algemeen. Onderzoek is één, het integreren in toepassingen is twee.

Amy, wat werd er gezegd over het verschil tussen Vlaanderen en Wallonië in de rapportage van euthanasiecases en van het toepassen van levenseindebeslissingen? Volgens Wim Distelmans is er mogelijk sprake van een cultureel verschil en zouden Franstalige artsen in een meer paternalistisch medisch model functioneren. Hij verwees hierbij naar onderzoek van o.a. Kenneth Chambaere 21 die aantoonde dat in Wallonië ongeveer 2x meer gesedeerd wordt dan in Vlaanderen, in 80% van de gevallen zonder verzoek van de patiënt.

Ik vond het beeld van de communicerende vaten euthanasie en palliatieve sedatie wel interessant. Het pleidooi van Wim Distelmans voor een registratie en evaluatie van de palliatieve sedatie, conform de registratie en evaluatie bij euthanasie, kreeg zichtbaar bijval bij de andere panelleden. En ook ik ben hier een voorstander van.

Ik las in het verslag dat volgens Stefan Pleiter ook sommige Nederlandse artsen het moeilijk hebben met euthanasie en overgaan tot palliatieve sedatie vanuit een principiële overweging. Met de kanttekening dat in geval van palliatieve sedatie de kans bestaat dat de patiënt niet gehoord wordt of dat er zelfs sprake is van een soort pseudo-euthanasie, een verkapte euthanasie onder het mom van palliatieve sedatie, juist omdat de arts registratie nog “vaak een gedoe vindt”. 

Er zijn duidelijk nog veel problemen Tony, maar toch een zeer positieve noot van An Ravelingien, ethica bij het Bioethics Institute Ghent, die zichzelf geen experte noemt maar wel jarenlange ervaring  heeft in ziekenhuizen. Zij legt daarbij de voortrekkersrol bij de patiënt zelf die het taboe dat op de communicatie over het levenseinde rust, gestaag doorbreekt. Nu is het aan de professionele hulpverleners om hierin hun patiënten te volgen. In dialoog gaan is nooit gevaarlijk, bovendien heeft een arts de plicht om correcte informatie te geven aan zijn patiënten, ook wanneer het over het levenseinde gaat. Meer transparantie lijkt me hier noodzakelijk.

Dit raakt toch het probleem van het recht op euthanasie? De patiënt heeft geen recht op euthanasie, wel het recht om euthanasie te vragen. Vooral bij oudere patiënten zouden er nog veel misverstanden bestaan. Zij denken dat als “hun papieren in orde zijn”, alles wettelijk geregeld is. Juriste Evelien Delbeke22  meldt daarentegen dat de kennis bij professionals doorheen de jaren dermate vergroot is dat steeds meer mensen adequaat geïnformeerd worden.

Ik vind dat de wet niet alleen verwarrend werkt voor oudere patiënten maar voor iedereen. Want je hebt wel het recht om euthanasie te vragen maar kan die daarom nog niet krijgen. Je moet eerst de gepaste weg zien te vinden waarbij je geluk kan hebben of juist heel veel moeilijkheden kan ondervinden. Dat is toch ondenkbaar voor andere medische zorg waar elke patiënt recht heeft op de beste evidence based medische zorg. Moet er dan niet dringend gewerkt worden naar een evidence based goede levenseindezorg? Dat niet elke arts die moet kunnen bieden is aanvaardbaar, elke arts moet ook niet kunnen opereren, maar zou dan wel verplicht moeten zijn om efficiënt door te verwijzen!

Cruciaal is toch ook het beleid binnen bepaalde ziekenhuizen of instellingen. Er is een recent vonnis over één bepaalde casus waarbij men concludeerde dat de uitvoerende arts de toegang tot de instelling niet ontzegd mocht worden om de geplande euthanasie uit te voeren, zoals wel het geval was geweest. Evelien Delbeke daarentegen zegt dat er nog steeds geen duidelijke uitspraak is of ziekenhuizen het recht hebben om euthanasie al dan niet te weigeren.

Yves Desmet merkte laconiek op of we in België dan aan het wachten zijn op die ene patiënt die zijn of haar casus volledig via de rechtbank laat uitvechten.  En gezien de gemiddelde duurtijd van een juridisch proces lijkt dit hem geen haalbare kaart voor een terminale patiënt. Er werd ingestemd dat dit eerder onderwerp is voor een urgent politiek debat.

Als je Luc Deliens hoort dan zijn de barrières in de loop der jaren kleiner geworden, het snelst in de thuiszorg, vervolgens in de ziekenhuizen en recent nog in de psychiatrische instellingen. In deze instellingen hebben de Broeders van Liefde in België heel recent toch aanvaard dat euthanasie op basis van psychisch lijden kan worden toegepast mits bepaalde zorgvuldigheidscriteria.

Deze evolutie is zeker toe te juichen maar als ik lotgenoten hoor zal er toch nog een lange weg moeten afgelegd worden. Niettemin hoor ik van Lieve Thienpont dat er een merkbare kentering bezig is. Patiënten die opgenomen zijn in psychiatrische centra worden steeds meer vergezeld door personeelsleden wanneer zij op consultatie komen in functie van een levenseindevraag, soms zelfs met hun behandelende psychiater. Dit stemt hoopvol.

En dan een heikel punt. Pleit professor Distelmans voor een herziening van de huidige euthanasiewet?

Ik heb weinig pleidooi gehoord om de wet te wijzigen. Er werd eerst ingegaan op het onderscheid tussen hulp bij zelfdoding en euthanasie. Psychiater Koen Titeca 23  stelde meteen duidelijk dat in België medisch begeleide hulp bij zelfdoding door de commissie gelijk gesteld wordt aan euthanasie indien voldaan aan dezelfde vereisten als die van euthanasie.

Of de patiënt het middel zelf inneemt of via injectie toegediend krijgt maakt in België niet het verschil. In Nederland waar hulp bij zelfdoding strafbaar is, maakt de wet dit onderscheid wel. Hoe is dit voor jou, Amy?

Ik zou dat wel overwegen om het middel zelf in te nemen om mijn arts te ontzien en om duidelijk te maken dat ik wel degelijk zelf mijn beslissing neem.

In welk verband werd er dan mogelijk toch over herziening van de wet gesproken?

De meeste zorg ging uit naar de euthanasiemogelijkheid bij psychiatrische patiënten. Yves Desmet wierp de vraag op of, gezien de complexiteit van euthanasie bij psychiatrische patiënten, deze mogelijkheid aan banden moet worden gelegd zoals in de media soms wordt naar voren geschoven.

Je hebt toen zelf het woord gekregen?

Ja en ben best tevreden dat ik een bijdrage heb kunnen leveren. Ik heb mijn verhaal gedaan zoals ik het heb neergeschreven in mijn boek.

Ik heb vooral de complexiteit van uitzichtloos en ondraaglijk lijden proberen toelichten. Dat het niet gaat om problemen van enkel eenzaamheid of depressie  maar om een complexe meerlagigheid van de problematiek. Het is niet enkel het ziektebeeld dat invaliderend werkt, maar alle aspecten van het leven die aangetast worden. Zo hoor ik van veel lotgenoten dat het verwateren van de weinige contacten die er nog zijn, het gebrek aan goede hulpverlening, medicatie die enkel nog verdooft, economische aspecten en zo verder het leven uitzichtloos maken. Ann Callebert24 heeft dit ook tijdens het panelgesprek duidelijk gemaakt. Ik kan niet nalaten te verwijzen naar een recente  kwalitatieve studie omtrent ondraaglijk lijden bij psychiatrische patiënten.25

Ik heb ook beklemtoond hoe belangrijk het is dat je in je doodswens serieus wordt genomen en gerust gesteld wordt dat je vrijuit over je doodswens kan spreken. Pas dan kan je nog je aandacht richten op alternatieven voor de dood. Hoe ik in Vonkel die steun heb gevonden waar ik voor het eerst het gevoel kreeg dat de hulpverlening in gesprek ging met mij en niet over mij. Het gaf me terug een beetje vertrouwen in de hulpverlening, iets wat ik door de jaren heen totaal verloren was. Het geeft terug wat hoop, dat je zelf terug wat sturing krijgt over je leven en je eventuele dood. Die sprankel hoop is wat bij veel van mijn lotgenoten al was verdwenen. Maar terug autonomie kunnen ervaren, wat gekoppeld gaat met waardigheid, geeft je terug wat hoop.

Ik hoorde dat je een warm applaus kreeg. Waarna een stilte viel.

Ja, dat was indrukwekkend. Deugddoend was ook dat clinici als Koen Titeca en Luc Proot26, mijn visie versterkten. Er werd gepleit voor meer begrip voor ondraaglijk psychisch lijden en voor de zelfbeschikking van de patiënt die als enige kan bepalen wat ondraaglijk is of niet. Ook in deze discussie werd gesteld dat er geen aanpassingen in de wet nodig zijn.

Toch werd er in december 2015 door 65 academici een duidelijk contrageluid in de media gebracht tegen euthanasie bij psychisch lijden. Hoe werd daarover gesproken?

Merkwaardig toch dat academici blijven vasthouden aan een opsplitsing somatisch en psychisch lijden. Als wetenschapper en ervaringsdeskundige kan ik stellen dat dat onderscheid niet bestaat. Het psychiatrisch lijden is enkel somatisch. Alleen zijn de psychiatrische ziektebeelden nog veel minder wetenschappelijk begrepen dan bv kanker. Ook in het slotdebat kwam dit onbestaand onderscheid vaak aan bod. Wat mij betreft zou dit gewoon uit de wet moeten gehaald worden, zoals in Nederland.

Er wordt door de Vlaamse Vereniging voor Psychiatrie gewerkt aan richtlijnen voor het uitklaren van de euthanasievraag bij psychiatrische patiënten, in analogie met de richtlijnen van Nederland. Heb jij daar meer over vernomen tijdens de studiedag?

Ik denk dat richtlijnen altijd goed zijn, als ze goed onderbouwd zijn. Maar het is de vraag hoe ze zullen toegepast worden. Het kan een goede zaak zijn voor artsen om op deze manier een leidraad te hebben, zolang je ook naar de patiënt blijft luisteren. Het is dus de vraag of richtlijnen per definitie een meerwaarde zullen betekenen. Daarom ben ik blij dat ik ook ben uitgenodigd om mijn mening te geven over deze richtlijnen als ervaringsdeskundige. Tijdens deze vergadering werd er open en respectvol in dialoog gegaan, was er ruimte om genuanceerd te kunnen praten. Dit geeft moed. Ook Luc Proot merkte terecht op dat je als arts bij psychiatrische patiënten nood hebt aan een invoelend vermogen dat de medische kennis overstijgt.

Ook op het congres van de NVVE27 vorig jaar bleek duidelijk dat er voor- en tegenstanders zijn van de richtlijnen. Zolang het richtlijnen blijven kan dit nuttig zijn maar het mag geen dwangbuis worden vanuit louter medisch standpunt, was daar de kritiek. Vooraleer we met het psychiatrisch luik afsluiten, heb je persoonlijk nog iets belangrijk toe te voegen?

Ik vind het zeer belangrijk om toch nog eens te benadrukken dat psychiatrische patiënten in de eerste plaats ook patiënten zijn die het recht hebben op alle bestaande medische informatie. Dat het niet enkel de arts is die kan beslissen voor een patiënt en dat de arts de patiënt niet monddood kan maken enkel door het label ‘psychiatrisch’ te gebruiken. Samen met veel lotgenoten kan ik zeggen dat wij, en enkel wij,  het beste weten wat ons ondraaglijk lijden is. Dit lijden is net zo invaliderend als wat men dan graag fysisch ondraaglijk lijden noemt. Het lijkt dan wel vaak of men vergeet dat het hier gaat over mensen die zich door elke dag moeten heen sleuren en die dit na jarenlang vechten soms niet meer kunnen opbrengen.

Ten tweede wil ik nogmaals herhalen hoe gedegen onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek nodig is, ver buiten de polariserende mediaberichten en debatten. Het lijkt dan alsof men vaak vergeet dat het hier over mensen gaat. Want bovenal zijn wij mensen en jammer genoeg ook vaak patiënt. Al dikwijls ben ik door de polariserende mediaberichten erg gekwetst geweest als persoon. Ook dit beamen lotgenoten.

Uiteindelijk werd op de senaatsdag de vraag gesteld of de euthanasiewet niet aan uitbreiding toe is en meer bepaald bij verworven wilsonbekwaamheid. In België is het namelijk zo, in tegenstelling tot in Nederland, dat men enkel een wilsverklaring euthanasie kan opstellen in geval van onomkeerbaar coma, niet in geval van dementie. Als je dementerend bent moet je een actueel euthanasieverzoek opstellen en hopen dat de artsen je nog voldoende wilsbekwaam achten en je toch nog wat tijd gunnen. We kennen allemaal het voorbeeld van Hugo Claus28. Kwamen er nieuwe voorstellen?

Dat is een discussie van voor en tegen en op de eerste plaats een pleidooi om te investeren in kwaliteitsvolle ouderenzorg. Maar dat is over de hele lijn van de volksgezondheid toch zo. Ik zou zeer willen pleiten voor verbetering in de psychiatrische hulpverlening  trouwens. Zoals ook Wim Distelmans ergens opmerkte, het ene debat sluit het andere niet uit.

Ik lees nergens in het verslag een verwijzing naar de visie van de ethicus Etienne Vermeersch28 die zeer duidelijk aangeeft dat hij in heldere toestand wil kunnen aangeven wanneer hij bij dementering wenst te sterven waarbij hij zelf de grensvoorwaarden kan vastleggen bv je naasten niet meer herkennen, incontinent zijn e.a. Het argument van het ogenschijnlijk niet lijden in demente toestand om iemand in leven te houden, vindt hij totaal onaanvaardbaar.

Het feit dat het lijden bij psychiatrische patiënten ook niet zo maar zichtbaar is, maakt het net voor veel mensen/hulpverleners ook zo moeilijk om te begrijpen. Ogenschijnlijk lijden al dan niet is een zeer bedrieglijke factor.

Tenslotte was er nog het debat over polypathologie waar eerst werd ingegaan op het medisch aspect van polypathologie dat ook geen sluitend antwoord biedt op de vraag wanneer levensbeëindiging een medisch verantwoorde zorg is. Wel werd er -terecht- opgemerkt dat er een evenwicht moet zijn tussen enerzijds recht op zelfbeschikking en anderzijds opletten voor misbruik of slordigheid bij een zeer kwetsbare populatie.

Interessant is dat de moderator aan ieder panellid vroeg of hij of zij een ’ laatste wil pil’ in huis zou willen hebben om te gebruiken als het leven op latere leeftijd als ondraaglijk  ervaren wordt. De meeste panelleden gaven aan dat ze daarvoor te vinden zijn. Evelien Delbeke zei dat dit dan wel in een juiste omkadering dient te gebeuren waar nog moet worden over nagedacht. Ikzelf antwoordde ook positief maar ik vind het ook van belang dat er dan wordt nagedacht over de omkadering. Gewoon een pil hebben liggen op je nachtkastje lijkt me geen goed idee.

In het verslag lees ik Amy dat je applaus kreeg en dat Wim Distelmans jou bedankte voor de getuigenis. Hij gaf ook aan dat hij als oncoloog nog niet eerder met zoveel afschuwelijk lijden van psychiatrische patiënten geconfronteerd werd. Was het moeilijk om te getuigen?

Ja want alles kost me veel energie, zeker zo’n dag met immens veel prikkels. Tegelijk ben ik blij dat ik kon getuigen en de ernst van psychisch lijden in beeld brengen. Ik heb ook het verschil in tijdsbesef tussen patiënt en arts toegelicht. Wat voor de arts (te) vlug gaat, is voor de patiënt meestal tergend traag. Ik heb ook nog gevraagd de artsen die met deze moeilijke materie bezig zijn te vertrouwen want dat het mijn ervaring is dat de wettelijke voorwaarden door de artsen zeer ernstig worden genomen zonder de patiënt in de kou te laten.

Sommige mensen beweren dat psychiatrische patiënten nooit uitbehandeld kunnen zijn.

Klopt, als je het aan de theoretici overlaat, stopt het nooit. In realiteit zie ik veel lotgenoten die na jaren en jaren behandeling geen duurzame verbetering kennen. Vaak brengt deze eeuwige zoektocht naar de juiste hulpverlening, wat die ook moge zijn, nog veel meer lijden met zich mee. De financiële kosten, de bijwerkingen die elke medicatie toch heeft, soms de houding van de behandelaars en nog zo veel meer.

Uiteindelijk sluit dit toch aan bij de patiëntenrechten waar de zelfbeschikking centraal staat en de patiënt mag aangeven wanneer het genoeg is geweest.

Uit het slotwoord van Jean Jacques De Gucht onthoud ik het volgende:

Dat er nood is aan meer en degelijk wetenschappelijk onderzoek betreffende levenseindezorg en dat daartoe meer middelen nodig zijn.

Dat er gepleit wordt voor een aangifteplicht bij palliatieve sedatie.

Dat we moeten nagaan waarom de aangifte van uitgevoerde euthanasies in Vlaanderen veel hoger ligt dan in Wallonië.

Dat er meer aandacht moet zijn in de opleidingen van artsen en hulpverleners voor levenseindezorg.

Dat er een luisterend oor nodig is en empathie bij het lijden van psychiatrische patiënten.

Dat er meer aandacht moet zijn voor de mogelijkheid op toepassing van de wet bij polypathologie.

Dat er, wat wetswijziging betreft, er enkel wordt gesproken over uitbreiding van de wet in geval van dementie.

En tenslotte dat er verder moet gewerkt worden aan een betere informatiedoorstroming naar het grote publiek.

Heb jij nog iets toe te voegen Amy?

Wat niet aan bod kwam en waar ik zelf heel erg in geloof is dat de mogelijkheid op euthanasie preventief werkt naar suïcide toe. De mogelijkheid op euthanasie verlengt het leven en voegt kwaliteit toe aan het resterende leven. Paradoxaal maar zo voelt het voor mij en zovele lotgenoten.

1. Jean-Jacques De Gucht is lid van Open VLD waarvoor hij zetelt in het Vlaams Parlement en in de Senaat.
2. Amy De Schutter. Hoe men van een klaproos een monster maakt, Witsand Uitgevers (2016). Fysicus.
3. Lieve Thienpont. Psychiater en LEIFarts. De pijn van het anders zijn. (On)draaglijk lijden met Asperger, Lannoo (2017).  Libera Me. Over euthanasie en psychisch lijden, Witsand Uitgevers (2015). Zij is psychiater, voorzitter van de vzw Vonkel. 
4. LEIF (LevensEinde InformatieForum) is een open initiatief van mensen en verenigingen die streven naar een waardig levenseinde voor iedereen, waarbij respect voor de wil van de patiënt voorop staat. www.leif.be  
5. Vonkel vzw, een luisterend huis. LEIFpunt Gent. In 2009 opgericht om informatie te bieden over doodgaan, sterven en rouw. Sedert 2015 ook consultatiecentrum voor de uitklaring van levenseindevragen.www.vonkeleenluisterendhuis.be
6. Jeannine Leduc is lid van Open VLD waarvoor zij senator was en in de loop van tijd verschillende mandaten heeft opgenomen in het Vlaams Parlement en in de Senaat.
7. Prof. Distelmans, oncoloog en houder van de Leerstoel Waardig Sterven aan de Vrije Universiteit Brussel. Gewezen voorzitter, nu ondervoorzitter van de euthanasiecommissie. Ook oprichter van LEIF (Levenseindeinformatieforum) met opleiding voor artsen en andere hulpverleners.
8. Luc Deliens is als onderzoekswetenschapper verbonden aan de interuniversitaire vakgroep End Of Life Care Research Group (VUB/UGent)
9. Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie
10. Maggie De Block is lid van Open VLD en op heden minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid in het Federaal Parlement in België.
11. Een veelgebruikte definitie van de herstelvisie is: ´Herstel is een zeer persoonlijk en uniek proces waarin iemands opvattingen, waarden, gevoelens, doelen en/of rollen veranderen. Het leidt tot een leven met meer voldoening waarin hoop een plaats heeft en men kan geven en nemen ondanks de beperkingen die veroorzaakt worden door de aandoening. Herstel heeft te maken met het ontstaan van een nieuwe betekenis en zin in het leven, terwijl men over de rampzalige gevolgen van een psychiatrische aandoening heen groeit.´ (Anthony, 1993).
    Het is het op zoek gaan naar een hoopvol en betekenisvol leven ondanks de beperkingen van de ziekte.
12. Thienpont L, Verhofstadt M, Van Loon T, et al (2015); Euthanasia requests, procedures and outcomes for 100 Belgian patients suffering from psychiatric disorders: a retrospective, descriptive study; BMJ Open 
13. Herstelwerkgroep (HWG) in Vonkel is een werkgroep waar lotgenoten die nadenken over een euthanasievraag, of een euthanasievraag hebben gesteld, om de twee weken samen komen. Vanuit de herstelvisie kunnen de leden van de groep hun verhaal kwijt, vinden ze in de groep supporters en wordt er herstelgericht nagedacht over thema’s zoals in het draaiboek voor herstelwerkgroepen vermeld staat.
14. In het Huis van de Mens is iedereen welkom. Je kan er terecht voor informatie, een luisterend oor (vrijzinnig humanistische begeleiding), de viering van belangrijke momenten in je leven (plechtigheden) en activiteiten (gemeenschapsvorming). 
15. RWS vzw  (Recht op Waardig Sterven) is een opinie- en actiegroep rond een waardig levenseinde en absoluut pionier in België inzake het euthanasiedebat.
16. Het interview van Jan Hautekiet met Joris Vandenberghe over euthanasie bij psychisch lijden waarbij verschillende getuigenissen aan bod kwamen op Radio 1. https://radio1.be/moet-euthanasie-bij-psychisch-lijden-geschrapt-worden-uit-de-wet-0
17. De Wet Patiëntenrechten is in 2002 duidelijk omschreven in de wet. De brochure kan u downloaden via de site van FOD volksgezondheid.
18. De Wet voor Palliatieve Zorgen is in 2002 duidelijk omschreven in de wet. Meer informatie hiervoor kan u vinden op de site van LEIF.
19. Yves Desmet is voormalig hoofdredacteur en senior writer van De Morgen, momenteel in de redactie van Humo.
20. Jan Bernheim, oncoloog is professor emeritus en onder meer verbonden aan de End Of Life Care Research Group aan de VUB en UGent.
21. Kenneth Chambaere is assistent professor en verbonden aan de End Of Life Care Research Group aan de VUB en UGent.
22. Evelien Delbeke, advocaat is gastprofessor aan de faculteit rechten aan de Universiteit Antwerpen.
23. Koen Titeca is psychiater onder meer verbonden aan het AZ Groeninge in Kortrijk.
24. Ann Callebert, Euthanasie bij ondraaglijk psychisch lijden, ACCO uitgeverij (2015), Herstel als antwoord op euthanasie? ACCO uitgeverij (2017). Ann is klinisch psychologe en ervaringsdeskundige.
25. Monica Verhofstadt, Lieve Thienpont, Gjalt-Jorn Ygram Peters

The British Journal of Psychiatry Oct 2017. When unbearable suffering incites psychiatric patients to request euthanasia: qualitative study

1. Luc Proot, arts-chirurg, lid van de FCEEC, mede-initiatiefnemer van Leifpunt West-Vlaanderen.
2. Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde.
3. Hugo Maurice Julien Claus was een Vlaams dichter, schrijver, kunstschilder en filmmaker. Hij was de meest bekroonde auteur uit het Nederlandse taalgebied.
4. Etienne Vermeersch, ethicus is emeritus gewoon hoogleraar aan de UGent en mede-auteur van de wet op euthanasie.