januari 10, 2025

Nog nooit zoveel aandacht voor zelfgekozen dood

De Nederlandse krant NRC besteedde eind december 2024 aandacht aan de publiciteit rond het zelfgekozen levenseinde.

Zelfdodingscapsule Sarco, Middel X – ‘Nooit eerder was er zoveel publieke aandacht voor zelfbeschikking rondom de dood als nu’

NRC,  29 december 2024

Jos van Wijk nam geen blad voor de mond: het eigen sterven, vindt de 70-jarige, is een privéaangelegenheid. Niemand anders hoeft zich daarmee te bemoeien. Van Wijk maakte van zijn overtuiging zijn werk; tot 2023 was hij voorzitter van de Coöperatie Laatste Wil (CLW), opgericht in 2013 met als doel wettelijk te voorzien in een humaan middel voor zelfdoding. Zover is het nog niet: dit jaar stonden verschillende CLW-leden voor de rechter omdat ze de door de coöperatie aanbevolen Middel X zouden hebben verstrekt. Sommigen van hen werden veroordeeld voor hulp bij zelfdoding, waarop een maximale gevangenisstraf van drie jaar staat.

‘Laat ik beginnen met te zeggen dat ik een babyboomer ben’, zei Van Wijk in april in de rechtbank – van de generatie die ‘verantwoordelijkheid en zelfbeschikking’ met de paplepel ingegoten kreeg. ‘Over roken, drinken, geslachtsverandering en het halen van je rijbewijs kun je zelf beslissen, maar niet over je levenseinde.’ Hij kreeg een voorwaardelijke gevangenisstraf van vier maanden voor deelname aan een organisatie met hulp bij zelfdoding als doel.

Van Wijk vertolkte een sentiment dat breed gedragen wordt. De groep die eind jaren zestig ‘baas in  eigen buik’ wilde zijn, is oud geworden en wil ook zelf bepalen wanneer en hoe te sterven.

Uit een representatief onderzoek van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) bleek onlangs dat 65 procent van de bevolking vindt dat mensen zelf moeten kunnen beslissen om een einde aan hun leven te maken als ze het gevoel hebben dat het ‘compleet’ is. In 2017, de vorige keer dat een soortgelijk onderzoek werd uitgevoerd, was dat 57 procent.

Na de rechtszaken over Middel X diende zich dit najaar de volgende controversiële ontwikkeling aan. In Zwitserland, waar de regels rond hulp bij zelfdoding soepeler zijn, stierf voor het eerst iemand in een Sarco, een zelfmoordcapsule ontwikkeld door de in Nederland wonende arts Philip Nitschke die werkt met stikstof. Coöperatie Laatste Wil riep de politiek op om ook in Nederland ‘het gebruik van de Sarco in een veilige omgeving toe te staan’.

Nooit eerder was er zoveel publieke aandacht voor zelfbeschikking rond de dood, schrijft Stichting de Einder in haar eindejaarsnieuwsbrief. Zij kunnen het weten: de Einder is al in 1995 opgericht met als doel het ‘recht om te sterven’ in de wet te verankeren. Psychiaters debatteerden deze zomer over euthanasie voor psychisch lijden, die steeds vaker wordt toegestaan. Gaat dit niet te ver op de grenzen van de euthanasiewet? Een werkgroep buigt zich in 2025 over nieuwe richtlijnen. In de politiek wordt op initiatief van D66 al jaren gewerkt aan een Wet Voltooid Leven, bedoeld om ouderen de mogelijkheid te geven om te sterven als ze het gevoel hebben dat ze hun leven hebben geleefd – ook mensen die volgens de wettelijke criteria niet in aanmerking komen voor euthanasie.

De roep om meer controle over het sterven gaat terug tot de jaren 80. In 1991 publiceerde hoogleraar civiel recht Huib Drion een opiniestuk in NRC waarin hij ervoor pleitte dat ouderen zelf mochten beslissen hoe en wanneer ze wilden sterven – die optie stond jarenlang bekend als de pil van Drion. ‘Als er zoveel mensen zijn die dat willen,’ schreef Drion, ‘waarom zouden ze dan niet mogen?’ Er was toen nog geen euthanasiewet, maar de praktijk sloot aan bij wat in werking trad in de wet die in 2002 van kracht werd. Artsen moeten bepalen of patiënten ondraaglijk en uitzichtloos lijden, aldus die wet. Als dat het geval is, mogen alleen zij euthanasie uitvoeren. Via rechtszaken en juridische procedures werd in de jaren die volgden meer context gegeven aan het recht: er moet bijvoorbeeld sprake zijn van lijden met een medische oorzaak.

Al toen de wet van kracht werd, was er een beweging ‘van mensen die de wet om allerlei redenen te beperkt vonden’, zegt Johan Legemaate, emeritus hoogleraar gezondheidsrecht aan het Amsterdam UMC en de Universiteit van Amsterdam, en betrokken bij recente evaluaties van de euthanasiewet.

Ze vonden bijvoorbeeld, zegt hij, dat je niet afhankelijk moet zijn van je arts als je ervoor kiest om het leven te beëindigen, en dat ‘medisch lijden’ niet het enige criterium moet zijn. Volgens Legemate waren er ook toen al mensen die vonden dat verzoeken om euthanasie vanwege een ‘voltooid leven’ gehonoreerd moesten worden.

Vanwege dat sentiment staat het onderwerp sinds 2016 prominent op de politieke agenda. D66 diende uiteindelijk in 2023 een wetsvoorstel in. Als iemand van 75 jaar of ouder het gevoel heeft dat zijn leven compleet is, kan hij naar een zogenaamde levenseindeconsulent gaan, stelt het wetsvoorstel. Er zouden drie gesprekken moeten worden gevoerd over een periode van minimaal zes maanden, waarna de levenseindebegeleider – die geen arts hoeft te zijn – hulp zou kunnen bieden bij het sterven. Begin december beantwoordden experts vragen van Kamerleden over het wetsvoorstel in een rondetafelgesprek.

Hieruit bleek dat er nog veel hordes te nemen zijn. Zo bekritiseerden experts de strenge leeftijdsgrens van 75 jaar. Is het niet discriminerend? Wil ik eigenlijk niet zeggen: op je 75ste heb je lang genoeg geleefd?

Els van Wijngaarden nam deel aan het rondetafelgesprek. Ze is zorgethicus en universitair hoofddocent aan het Radboudumc in Nijmegen, waar ze leiding geeft aan een onderzoeksgroep die zich onder meer bezighoudt met veroudering en autonomie rond sterven. Van Wijngaarden is kritisch over de Wet Voltooid Leven, vooral omdat ze in gesprekken met ouderen en hun naasten steeds weer ziet dat een doodswens ambivalent is. ‘Niet zelden hinken mensen op twee gedachten: de doodswens en de wens om te leven bestaan vaak naast elkaar. Als pleidooi voor meer zelfbeschikking hoor je vaak dat mensen niet willen lijden, en ook dat ze geen slachtoffer willen worden van slechte zorg. Moeten we dan een plan opzetten waarbij je mensen in een kwetsbare situatie onder druk zet om eerder te sterven?’

Een voltooide levensdaad, pil of meer zelfbeschikking kan mensen geruststellen, zegt ze, ‘maar de dood zal nooit iets eenvoudigs zijn’. Advocaat Tim Vis, die meerdere verdachten bijstaat in Middel X-zaken en andere gevallen van hulp bij zelfdoding, is blij dat de wet op het voltooid leven ‘wakker is geschud’, maar vindt het voorstel niet ver genoeg gaan. Hij stelt dat mensen die willen sterven niet afhankelijk moeten zijn van artsen of andere behandelaars. ‘Als advocaat worstel ik met de huidige situatie. We vragen artsen of levenseindebegeleiders om iets op te lossen dat een existentiële keuze van de mens is. En bovendien: een mensenrecht.’

Samen met Coöperatieve Laatste Wil voert Tim Vis al jaren een rechtszaak tegen de staat om hulp bij zelfdoding uit het strafrecht te halen. In 2022 verloor CLW in eerste instantie. De staat is verplicht om het leven van burgers te beschermen, benadrukte de rechtbank toen. Dat betekent volgens de rechtbank onder meer dat de staat moet proberen te voorkomen dat kwetsbare mensen in een opwelling een einde aan hun leven maken. CLW en Tim Vis zijn in beroep gegaan; De zaak krijgt in 2025 een vervolg.

Johan Legemaate ziet juridische mogelijkheden voor een bredere wetgeving rond hulp bij zelfdoding. ‘Het Europees Hof voor de Rechten van de Mens heeft nogal wat uitspraken gedaan over beslissingen over het levenseinde, en die geven aan dat je als nationale wetgever wel eens wat verder zou kunnen gaan dan de huidige euthanasiewet.’

Je kunt je afvragen, zegt Legemaate, of het nodig is om iets toe te voegen aan het huidige systeem. ‘Staat een grote groep mensen in de kou? Misschien niet.’

Het is onduidelijk hoeveel ouderen de wens hebben om te sterven, maar niet in aanmerking komen voor euthanasie. Het kan echter zijn dat de overheid principiële meer ruimte wil bieden voor zelfbeschikking. ‘Dat zou een reden kunnen zijn voor extra regelgeving.’

Stoppen met eten en drinken

Fransien van ter Beek, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Levenseinde (NVVE), vindt het in deze discussie niet belangrijk hoe groot de betrokken groep is. ‘Moet je weten hoeveel gelovigen er zijn om voor vrijheid van godsdienst te zijn?’ Naarmate de medische professie steeds beter wordt in het elimineren van ziekten, worden we ouder. ‘En er is een categorie die niet zo oud wil worden en ook niet in aanmerking komt voor euthanasie.’ Ze ziet de vraag naar meer zelfbeschikking als een aanjager van medische vooruitgang. ‘Ook in de geboortezorg zie je dat de houding de afgelopen decennia is veranderd. We vinden lijden niet meer nodig: pijnbestrijding wordt steeds meer ingezet.’

Dit jaar publiceerde Cathelijne Verboeket-Crul het leven loslaten, een boek over sterven. In het hospice waar ze werkt, begeleidt ze ook mensen die bewust stoppen met eten en drinken om zo te sterven. Ze maakt hun lippen nat om het gevoel van dorst te verminderen en zorgt voor een zo comfortabel mogelijk levenseinde. Het is een intensieve maar legale methode voor patiënten en behandelaars. Dit jaar is bij deze praktijk een nieuw ‘handboek’ in werking getreden, dat voor het eerst geen leeftijdsgrens meer heeft (voorheen was dat 60 jaar). Verboeket-Crul gelooft dat de samenleving gebaat is bij een eerlijk gesprek over sterven. ‘Over de angst voor de dood, de angst voor het lijden, over ons negatieve beeld van ouderdom.’

Er zijn geen kant-en-klare oplossingen, zegt ze. ‘We zitten in een cultuur waarin alles zo snel mogelijk moet gebeuren en precies zoals mensen het willen.’ Is de dood de oplossing of moeten we als samenleving werken aan een groter gemeenschapsgevoel, vraagt ze zich af. ‘We hebben onze samenleving heel eigenzinnig ingericht en onze zorg wordt steeds meer uitgekleed – en het wordt er niet beter op zoals het er nu uitziet. De dood is soms een goed alternatief voor opname in een verpleeghuis. Als we in een gemeenschap zouden leven waar je er op oudere leeftijd toe doet, zouden we ouderen anders behandelen.’